La muerte es de las únicas certezas que tenemos los seres humanos desde el momento en el que nacemos.
Cuando somos conscientes de que se acerca ese momento debido al avance inevitable de una enfermedad, es esencial dotar a todas las personas involucradas en este proceso de la información y las herramientas necesarias para actuar con seguridad en una situación tan dolorosa.
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos de la siguiente manera: “Son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable, que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.
Estos cuidados se proporcionan en el ámbito hospitalario, domiciliario o en centros específicos de cuidados paliativos.
El objetivo de este tipo de cuidados es favorecer que el paciente viva con dignidad la última etapa de la vida, de la manera menos dolorosa posible, ofreciéndole la posibilidad de tomar decisiones sobre su cuerpo y respetando los valores y las convicciones que han guiado su existencia.
Se debe proporcionar una atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, además debe ser una atención individualizada y continuada.
No debemos olvidar que la familia es el núcleo fundamental de apoyo del enfermo y que adquiere gran protagonismo en este periodo, sobre todo cuando los cuidados se realizan en el domicilio. En este aspecto cobra también importancia el ambiente en el que se desarrollen los cuidados, así como el respeto y la comunicación, ya que influyen de forma positiva y adecuada en el control de síntomas.
Existe un decálogo elaborado por la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) que resume la filosofía de la atención paliativa:
- Los cuidados paliativos atienden a personas que padecen enfermedades graves, en fase avanzada, que limitan su esperanza de vida y a sus seres queridos.
- Los cuidados paliativos tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento de los pacientes y sus familias.
- Los cuidados paliativos no se limitan a la fase final de la vida.
- Los cuidados paliativos deberían recibirse a la vez que el tratamiento específico para la enfermedad.
- Los cuidados paliativos reconocen la muerte como un proceso natural de la vida, NO la adelantan ni la retrasan.
- Los cuidados paliativos se centran en la persona enferma respetando su autonomía y sus valores.
- Los cuidados paliativos consideran la información como un proceso continuo donde el paciente marca el ritmo y el camino a seguir.
- La atención paliativa no termina con el fallecimiento del paciente, se prolonga en el acompañamiento a sus seres queridos durante el proceso de duelo.
- Los cuidados paliativos se pueden recibir en cualquier ámbito de atención, en el domicilio, en hospitales o en centros residenciales.
- Los cuidados paliativos son un derecho de todos los ciudadanos que los necesitan y es responsabilidad de los gobiernos integrarlos en los sistemas de salud y garantizar su accesibilidad.
Como hemos indicado, estos cuidados también se extienden a los familiares, ofreciéndoles apoyo durante el proceso de enfermedad, preparándolos para la pérdida de su ser querido y acompañándoles durante el proceso de duelo.
Como familiar también tiene derecho a que un profesional resuelva todas las dudas que puedan surgirle en relación con la enfermedad, al proceso y a todos los recursos disponibles de apoyo en este momento. Puede ampliar información en la “Guía de duelo anticipado” de Parcesa.