“Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña”.
Virginia Henderson
La última etapa de la vida de un ser humano es un momento cargado de gran significado. Atender tanto a los pacientes como a los allegados que se encuentran en esta situación constituye un problema que cada vez adquiere más importancia en el ámbito sanitario y social. Debemos considerar la enfermedad en su fase terminal no como un fracaso de la medicina sino como una aceptación de que, cuando ya no se puede curar, siempre se puede consolar y acompañar.
Los cuidados paliativos se reciben cuando el diagnóstico de la enfermedad es desfavorable y se deben adaptar de manera flexible a las necesidades del paciente y la familia. Estas atenciones no son solo físicas, también se deben abordar los aspectos psíquicos, sociales y espirituales. Todas ellas van variando en el transcurso de la enfermedad y, a medida que se acerca la fase terminal, es determinante mantener ese apoyo para que la familia pueda afrontar mejor el proceso del duelo. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define una serie de objetivos fundamentales de los cuidados paliativos, entre los que se encuentran:
- Atención al dolor, a otros síntomas físicos, a las necesidades emocionales, sociales y espirituales.
- Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, que pueda participar en toma de decisiones, obtener respuestas claras y honestas, y expresar sus emociones.
- Ayudar al doliente a adaptarse al mundo ahora que el fallecido ya no está.
- Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.
La Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud incluye en su línea de trabajo el impulso de programas de voluntariado para acompañar a pacientes y sus familiares.
Una mayor participación de la ciudadanía a través del voluntariado en los cuidados paliativos es una vía adecuada para complementar el cuidado y apoyo de los pacientes. Esta generosidad no solo es un valioso soporte para éstos y sus familias, sino que además es un claro ejemplo de la humanización tanto del sistema sanitario como de las prácticas del buen morir.
El voluntariado debe complementar la labor del resto de profesionales atendiendo en la medida de lo posible al enfermo y su entorno para conseguir que la última etapa de la vida pueda afrontarse de una forma apacible y digna.
Además, el voluntariado cobra especial relevancia en el acompañamiento de pacientes que no tienen una red familiar fuerte y carecen de este amparo en la fase final de su existencia.
El voluntariado en cuidados paliativos es imprescindible a la hora de proporcionar una escucha atenta para saber interpretar lo que el paciente quiere expresar, manteniendo una presencia auténtica y una aceptación incondicional, asegurando el respeto y la defensa de su dignidad.
Los objetivos de la acción del voluntariado en este tipo de cuidados son:
- Mejorar la calidad de vida y el bienestar del enfermo que se encuentra en fase terminal y de su familia, en especial del cuidador principal.
- Brindar compañía al enfermo.
- Ayudar en el descanso físico y emocional del cuidador primario.
- Prevenir la aparición de posibles problemas emocionales derivados de la situación de enfermedad.
- Facilitar el desahogo emocional del enfermo y de sus familias.
- Prevenir situaciones críticas de soledad y aislamiento.
Entre las múltiples funciones que puede desarrollar un voluntario para cumplir esos objetivos, destacan las siguientes:
- Acompañamiento al enfermo y/o su familia en hospitales, domicilios, centros sociosanitarios.
- Ayuda y relevo del cuidador principal. Facilitar su descanso.
- Apoyo a los familiares en la realización de tareas fuera del domicilio, ocio y descanso de estos.
- Acompañamiento al médico, hospitales y otras gestiones.
- Desarrollo de actividades de ocio y entretenimiento para el paciente y/o familia.
- Detección de necesidades del enfermo o familia, derivándolas al profesional del equipo que corresponda.
- Refuerzo del vínculo entre el enfermo y su familia.
- Refuerzo del vínculo entre la familia y el equipo de atención sanitaria.
- Formarse adecuadamente y participar en sesiones y cursos de interés para mejorar la calidad de atención al paciente y familia.
Por todo ello es muy importante la puesta en marcha de programas de voluntariado que promuevan acciones de soporte social, creando redes que permitan cuidar a las personas al final de sus vidas.
Como decía Greg Louganis “Nunca subestimes tu habilidad para mejorar la vida de alguien”.