La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
Este tipo de cuidados pueden efectuarse en hospitales, domicilios o en centros residenciales.
Entre los objetivos generales de los cuidados paliativos destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente:
- Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus sentimientos y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes.
- La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.
- Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.
Para efectuar una buena relación de ayuda, los profesionales deben poseer una serie de habilidades y cumplir con unos objetivos:
- Empatía: es la capacidad de ponerse en el lugar del otro y, por lo tanto, participar de su experiencia. Con la empatía se consigue comprender, aceptar y compartir los sentimientos que tiene la otra persona y, a la vez, ayudar a crear una comunicación y una relación de confianza.
- Saber escuchar: es el primer paso en una buena comunicación. Para ello, es realmente importante tener una buena actitud, tiempo y disponibilidad.
Hay que dejar hablar a los demás para conocer sus sentimientos y pensamientos. A la hora de iniciar una conversación, hay que hacerlo de forma positiva, como, por ejemplo: “¡Qué agradable volver a verte”, en vez de: “¿Cómo está usted?”, ya que esa pregunta puede conducir a una respuesta negativa.
Durante una óptima comunicación siempre es importante escuchar y resumir cada cierto tiempo todo lo que nos ha dicho la persona, para que ella vea que la estamos prestando atención y que la estamos entendiendo y, en el caso de que no hayamos entendido algo, tendrá la posibilidad de volver a explicar.
- Evitar la conspiración del silencio: ya que solo crea aislamiento emocional, que es todo lo contrario de lo que necesita la persona (afecto y apoyo). En caso de enfrentarse a una situación terminal, habría que hablar con la familia y explicarle que el enfermo siempre conoce o intuye esta situación. El silencio, en vez de unir en una situación así, lo único que se hace es desunir, ya que no se pueden compartir sentimientos y emociones. Si la familia reprime su dolor para no demostrarlo delante del enfermo, esto provoca ansiedad y mucha dificultad para acercarse a él.
- No retirar las esperanzas a las que se aferra el enfermo: debemos respetar las esperanzas que mantenga la persona, escucharlas y sostenerlas.
- Cuidar la comunicación, tanto verbal como no verbal.
Cuando se cuida del enfermo en el final de la vida, se deben tener presentes no sólo los principios éticos y morales que envuelven la relación establecida, sino también la relación interpersonal donde los aspectos emocionales, culturales y espirituales deben ser considerados.
El enfermo debe ser considerado con todo el respeto, como ser humano que es, por lo que personalizar sus necesidades debe ser una prioridad para los profesionales de salud, familiares u otros cuidadores, respetando sus creencias y deseos, dando al proceso de muerte la posibilidad de proseguir su curso, de forma natural, encaminándose hacia un fin digno y sereno.
El paciente con enfermedad terminal recibirá en la residencia una atención médica especializada y permitirá la implicación de los miembros de la familia en este proceso.
Los recursos disponibles varían dependiendo del centro residencial, pero todos tienen en común que ofrecen al paciente una mayor posibilidad de atención que en el domicilio, sobre todo en el tratamiento del dolor y en los cuidados en caso de incapacidad severa.
La pauta de la medicación para el manejo del dolor puede efectuarse desde el propio centro o desde las unidades de cuidados paliativos domiciliarios derivadas del centro de atención primaria, que en estos casos se desplazarán a la residencia.
La atención de los profesionales debe centrarse en mantener el máximo confort físico, emocional y espiritual:
- Se debe cuidar el ambiente: hay que procurar que tenga una ubicación cómoda y tranquila, con luz tenue y sin ruidos. Si es necesario se limitarán las visitas, evitando aquellas que resulten innecesarias o que puedan alterar o molestar.
- Favorecer una buena postura: se debe mantener a la persona enferma en una posición cómoda, preferiblemente un poco ladeado. Hay que moverla lo menos posible, buscando siempre su confort.
- Adaptar la higiene: evitar las molestias que puedan suponer un ajetreo excesivo, dando prioridad al aseo superficial en la cama. Hay que mantener la boca limpia e hidratada para evitar incomodidades.
La reacción de la familia ante la enfermedad o la muerte del ser querido depende mucho de la personalidad de cada uno, también de sus experiencias anteriores, de la percepción que se tenga ante la enfermedad y la muerte, de la forma de adaptarse a estos cambios y de los apoyos con los que cuente. También debemos tener presentes las creencias de la persona enferma sobre la vida y la muerte, la religión y sus reacciones a crisis anteriores.
Hay que intentar que la familia sea flexible, que se adapte a la nueva situación y que adecue sus comportamientos, aunque este proceso siempre es duro y muy doloroso. La enfermedad suele conllevar repercusiones psicológicas, económicas, sociales, emocionales… Se observan cambios de roles a nivel familiar, incluso pueden surgir resentimientos porque la enfermedad haya aparecido en un momento inesperado (una boda, un nuevo proyecto, nacimiento…). Otro problema que surge en el ámbito familiar es cómo comunicarle la noticia al resto del entorno, sobre todo a los más pequeños.
Hay una serie de actitudes que se deben fomentar en el núcleo familiar de personas en final de vida:
- Intentar que las actitudes de la familia sean positivas.
- Necesitan que el personal especializado compruebe que lo que están realizando está bien.
- Aumentar la capacidad que tienen de cuidado educándolos para ello y que así puedan actuar en las situaciones de más intimidad.
- Respetar sus creencias y valores.
- Facilitar tiempo de respiro familiar.
- Ayudarles a asumir los cambios y la organización familiar.
- Aumentar la comunicación entre el enfermo y su familia.
- Saber que cada caso es único.
- Proporcionar atención sobre el proceso de duelo.
En cuanto a las medidas específicas que se pueden llevar a cabo en los centros residenciales para integrar a las familias en ese proceso podemos resaltar las siguientes:
- En la medida de lo posible, se facilitará el acceso a una habitación individual, ofreciendo la posibilidad a las familias de permanecer con la persona enferma todo el tiempo que deseen.
- El personal les facilitará información sobre el proceso y aquellas inquietudes que puedan surgir.
- Una de las mayores preocupaciones que tienen las familias es la disminución o falta de apetito, pero deben comprender que, en esta etapa de final de vida, las necesidades de energía son mínimas o nulas, y que forzar a la persona a comer o a beber solo puede provocar incomodidad o incluso, cuando la persona enferma se encuentra ya con bajo nivel de conciencia, llegar a ser peligroso.
- También se debe dar información sobre la enfermedad y sobre el dolor que puede provocar, insistiendo en que es probable que en los últimos días aumenten las necesidades para el alivio del dolor. Ante una enfermedad incurable, lo más importante es evitar el sufrimiento. Los medicamentos para el dolor no aceleran ni frenan la evolución natural de la enfermedad, como tampoco adelantan ni retrasan el momento de la muerte.
- La persona puede parecer confundida sobre la hora, el lugar o incluso sobre quiénes son los miembros de su familia, sobre todo a partir del atardecer. En ocasiones pueden aparecer alucinaciones, desorientación y agitación. Se deben facilitar pautas a los familiares para que conserven la calma y para que en caso de que perciban confusión extrema, alucinaciones o agitación consulten al personal del centro.
- Es normal que el enfermo se encuentre más callado que de costumbre y con poco interés por lo que le rodea. También que pase gran parte del tiempo durmiendo, mucho más de lo habitual, hasta el punto de que llegue a ser difícil despertarle. Hay que instar a la familia para que se siente a su lado, tome su mano, le hable con voz suave y natural, como lo haría normalmente, incluso aunque parezca dormido/a.
- Informar sobre el proceso cuando ocurra el fallecimiento: la familia debe estar informada de los trámites que realizar cuando ocurra el deceso, así como de la documentación necesaria y las opciones disponibles. Darles la posibilidad de consultar con expertos facilitará que, llegado el momento, puedan tomar las decisiones correspondientes con toda la información.
- Ofrecer la ayuda de profesionales para situaciones específicas: comunicar el futuro fallecimiento de un familiar no es tarea fácil para las personas más cercanas, mucho menos cuando se trata de situaciones especiales como puede ser la comunicación a niños, discapacitados o personas muy mayores. Contar con la ayuda de profesionales expertos en la materia les brindará las herramientas necesarias para afrontar esa conversación desde la calma, la serenidad y el amor.
Los profesionales sociosanitarios de los centros deben comprometerse con el proceso y hacer saber, tanto a la familia como a la persona enferma, que se les acompañará en los momentos de mayor desconsuelo.