Principalmente, los cuidados que se realizan en domicilio en situaciones de final de vida se realizan por cuidadores familiares.
Estos se denominan cuidados informales, ya que quienes los asumen no suelen poseer formación reglada para proporcionar esos cuidados. Son personas que suelen pertenecer al entorno más cercano del enfermo, que intentan cubrir al máximo sus necesidades y ayudan de forma regular y continua, normalmente durante todo el día.
Estos cuidados, que en muchas ocasiones son de larga duración, implican múltiples servicios de asistencia y apoyo para mantener la mayor calidad de vida posible de los enfermos terminales, lo que repercute en el responsable principal del suministro de cuidados.
Las labores de los cuidadores principales engloban una gran variedad de tareas y servicios: demandas físicas, emocionales, sociales o financieras; atención personal e instrumental, de vigilancia y acompañamiento; cuidados sanitarios más o menos complejos; gestión y relación con los servicios sanitarios; y apoyo emocional y social.
Otras ayudas suministradas por los cuidadores son: facilitar la medicación pautada por el equipo médico, tareas administrativas, acompañamiento (por ejemplo, al médico o para resolver cuestiones bancarias), y ayudarles a levantarse o moverlos.
Esta asistencia normalmente ha de ser diaria e intensa, implica una elevada responsabilidad, y se mantendrá durante un periodo de tiempo que varía en función de la gravedad de la situación. El cuidado informal de un familiar se conceptualiza como un evento vital estresante. Esto puede provocar problemas de salud física y mental, que unidos al duelo anticipado por la pérdida del familiar, provocan consecuencias negativas sobre su bienestar psicológico.
Las repercusiones más comunes que encontramos en los cuidadores principales son:
- Mayor riesgo de experimentar malestar psicológico. Muestran tasas más elevadas de depresión, ansiedad y estrés.
- Pérdida de sensación de control y autonomía, motivada por la dedicación plena al cuidado.
- Sentimiento de culpa y frustración.
- Cansancio físico, deterioro de la salud y falta de tiempo para el autocuidado.
- Impacto económico relacionado con la organización, que impide desarrollar el trabajo con normalidad.
- Impacto en las relaciones sociales, debido a que la reducción del tiempo libre interfiere en la posibilidad de establecer y mantener relaciones sociales, así como en la calidad de éstas.
A pesar de las numerosas consecuencias negativas, podemos encontrar repercusiones positivas de la provisión de cuidados a familiares que se encuentra en situación de final de vida.
Estar en esos momentos produce satisfacción y placer por poder ayudar, también tranquilidad al saber que la persona está recibiendo los mejores cuidados que podemos proporcionarle, así como la posibilidad de disfrutar de ese tiempo a su lado y poder demostrar el cariño y el amor que se siente hacia ella.
No debemos olvidar que acompañar y cuidar al final de vida es una experiencia que puede cambiar a la persona que, desde el cariño, la confianza y el afecto, puede allanar el camino de aquellos familiares que se enfrentan a su fallecimiento.
Sin duda, la experiencia del cuidado es valorada como un “aprendizaje vital” y debemos contar con las herramientas necesarias para afrontarlo.
¿Cuándo debemos pedir ayuda?
- Miedo incapacitante: a no estar a la altura de proporcionar los cuidados necesarios.
- Sentimiento de soledad y aislamiento: ocurre cuando no sabemos poner límites al cuidado y no nos permitimos compartir tiempo con familiares y amigos con los que nos sentimos apoyados.
- Tristeza que lo llena todo: la tristeza supone un gasto de energía enorme, nos deja sin fuerza y nos distrae del cuidado de nuestro familiar y del autocuidado. Es muy difícil combatirla ante una situación en la que la pérdida de un ser querido es inevitable, pero debemos comprender que es una emoción normal, no caer en la autocrítica y buscar momentos de tranquilidad que podamos llenar de actividades que nos resulten placenteras (leer, hablar con mi amigo, cocinar, hacer ejercicio…)
- Enfado e ira extremos: cuando nos encontramos en el bucle de “¿Por qué a mí?”
Por último, hay que hablar de la culpa, una emoción muy frecuente en este tipo de cuidados. La culpa puede aparecer cuando:
- Tomamos decisiones respecto a la salud y los cuidados de nuestro ser querido.
- Tenemos cargas del pasado.
- Somos autoexigentes y tenemos excesivos “debería”.
- Sentimos emociones negativas ante la persona que va a fallecer.
- Existe la posibilidad de tener que afrontar en el futuro una posible institucionalización, ya que los cuidados que se requieren ya no se pueden dispensar en el domicilio.
- Por dedicarnos tiempo a nosotros mismos, pensando que se lo restamos a nuestro familiar.
- Por discusiones con otros miembros de la familia que no participan en los cuidados.
- Descuidamos otras responsabilidades con el resto de la familia.
- Deseamos en algún momento que el familiar fallezca, para que deje de sufrir o para que los demás se liberen de esa situación tan dura.
Los sentimientos de culpa debemos identificarlos, analizarlos, expresarlos, aceptarlos y, sobre todo, aprender a perdonarnos.
Por todo lo expuesto es fundamental recordar que el cuidado empieza por uno mismo, aspecto que tratamos en post anteriores, y que existen multitud de recursos para ayudar a los cuidadores en esta tarea tan importante.